Dysmeli

Dysmeli är en störning i fosterutvecklingen, som gör att hela eller delar av en hand eller fot saknas, att en del av en arm eller ett ben växer snett, eller att det finns extra fingrar eller tår. Ibland är flera kroppsdelar drabbade. Namnet dysmeli kommer från grekiskans dys- som betyder avvikande och melos som betyder lem, alltså en arm eller ett ben som är annorlunda.

Orsaken till dysmeli är okänd, men ärftlighet spelar en viss roll.

Symtom på dysmeli kan vara:

• att hela eller delar av en hand eller fot saknas

• att en del av en arm eller ett ben växer snett

• att det finns extra tår eller fingrar

Prova att använda de hjälpmedel och följa de råd du får av vården. Som förälder är det viktigt att försöka tänka positivt och inte ge upp, med hjälpmedel och träning kan barnet lära sig att utföra många aktiviteter som till en början kan kännas svåra.

Dysmeli kan behandlas på flera sätt, beroende på vilken kroppsdel som är påverkad och hur:

• Protes är ett vanligt hjälpmedel om en del av eller hela handen, foten, armen eller benet saknas. Du får hjälp med att träna ditt barn på att använda protesen.

• Träning i olika former är också en vanlig del av behandlingen. Det är bra att träna upp styrka och smidighet i musklerna och beroende på vilken typ av dysmeli barnet har, är det bra att få tips och hjälp med att träna på hur olika aktiviteter och rörelser kan utföras.  

• Operation behövs ibland, till exempel om barnet fötts med en felställning av foten som kan rättas till. 

Målsättningen med behandlingen är att barnet ska kunna göra samma saker som andra barn i samma ålder. Oftast etableras en kontakt med vården redan på BB om du fått ett barn med dysmeli.

I vissa regioner finns specialiserade dysmeliteam, som kan bestå av exempelvis:

• barnläkare 

• barnortoped 

• handkirurg 

• sjuksköterska 

• fysioterapeut 

• arbetsterapeut 

• kurator 

Om det inte finns ett dysmeliteam där du bor får du istället kontakt med habiliteringsverksamheten för barn med särskilda behov och en barnläkarmottagning. Under uppväxten får barnet komma på regelbundna besök hos vården.

Sök vård om ditt barn har någon form av dysmeli.

Dysmeli kräver specialistvård. Vi kan hjälpa dig med rådgivning och stöd.